Vzácná diagnóza. Velké výzvy.
Ještě větší odhodlání.
APAT – pacientská organizace a komunita rodin s Ataxia Telangiectasia.
Co je Ataxia Telangiectasia
Ataxia Telangiectasia (A-T) je vzácné genetické onemocnění, které zásadně ovlivňuje fungování lidského těla. Objevuje se už v dětství a jednotlivé symptomy s časem jen zesilují – od narození zdánlivě normálně vyvíjející se děti postupně ztrácejí schopnost chůze, mluvy, mají značně oslabenou imunitu a, mimo jiné, také výrazně zvýšené riziko rakoviny.
Na A-T neexistuje léčba. Výzkum se posouvá dopředu a díky moderní péči se lidé s touto diagnózou dožívají plnějšího života než dřív, přesto A-T přináší pacientům každodenní výzvy neumožňující žít plnohodnotný život.
A-T mění nejen život pacientů, ale i jejich rodin. Přináší bolest i nejistotu, ale zároveň probouzí odvahu, solidaritu a víru, že jednou přijde léčba.
Kdo jsme
Ataxia Telangiectasia – dvě slova, která v podobě diagnózy dokáží převrátit život každému, kdo si je vyslechne. A nejinak tomu bylo u nás, dvou rodin s dětmi s A-T, zakladatelů APAT.
Motivací k založení samotné pacientské organizace bylo odmítnutí smířit se se slovy lékařů, že s touto diagnózou nám nezbývá než čekat – čekat, jak se onemocnění našich dětí bude projevovat; čekat, jestli někdo nepřijde s léčbou, čekat jestli nás v případě klinických studií lékaři aktivně osloví; čekat, jaké terapie lékař doporučí… A u toho pozorovat, jak A-T den po dni pomalu ale jistě mění naše děti i naše životy.
Proto jsme založili APAT, se kterou chceme spojit rodiny, sdílet zkušenosti, hledat řešení a bojovat za lepší budoucnost našich dětí!
Sdílíme stejnou cestu? Přidejte se k nám a staňte se členem naší pacientské organizace.
Naše cíle
Spojit pacienty
A-T je tak vzácná, že ani lékaři nemají jednotnou databázi. Společně jsme silnější.
Předávat rady a zkušenosti
z celého světa, jak zvládat každodenní život s A-T a poskytovat nejlepší možnou péči.
Zvyšovat povědomí,
aby ke každému pacientovi s A-T přistupovali lékaři i veřejnost s respektem.
Podporovat vědu
a dostávat A-T do pozornosti českých i mezinárodních vědeckých skupin.
Usilovat o komplexní péči
místo návštěv jednotlivých oddělení. Sníme o jednom pracovišti, kde pacienti s A-T dostanou vše, co potřebují.
Pokroky
K založení pacientské asociace jsme přistoupili až v okamžiku, kdy jsme věděli, že to má smysl. Toto jsme už dokázali:
- Prosazení A-T do programu Rare Disease Factory
- Navázání spolupráce se zahraničními organizacemi
- Otevření rodičovského komunikačního kanálu
- Šíření informací o možnostech podpůrné terapie
- Zařazení A-T pod Českou asociaci vzácných onemocnění
- Založení APAT
Každý krok je pro nás malým vítězstvím.
Chcete bojovat po našem boku za naše děti? Přidejte se k nám.
Materiály
Lék AQNEURSA® prokázal pozitivní vliv na neurologické symptomy
Společnost IntraBio nedávno představila výsledky rozsáhlé klinické studie, která přinesla prokazatelně pozitivní výsledky léku AQNEURSA u pacientů s AT. Pod následujícím odkazem se nachází aktuální informace týkající se použití tohoto léku u AT a také český překlad kompletní tiskové zprávy vydané při příležitosti oznámení výsledků studie.
Život s A-T je složitý pro pacienty, pro rodiče i pro lékaře.
Proto nabízíme praktickou příručku „Péče o pacienty s A-T“, kterou vytvořila mezinárodní organizace AT Children’s Project. Díky spolupráci ji máme i v českém překladu. Je to průvodce každodenní péčí, který pomůže lépe porozumět potřebám pacientů.
Členství
Zkřížilo A-T také Vaší životní cestu? Máte potomka nebo blízkého s A-T? Přidejte se k nám. Jako komunita dokážeme víc než každý sám.
Proč se stát členem APAT:
- nejnovější poznatky o výzkumu a terapiích
- tipy k podpůrné péči
- sdílení zkušeností a psychické i praktické podpory
- jediná komunita pacientů s A-T v Česku a na Slovensku
Pro naplnění našich cílů je nezbytné mít silné slovo, které je slyšet jak u lékařů, tak vědců. Čím více pacientů s A-T se nám podaří sdružit do APAT, tím snáze a dříve se nám může dařit dosahovat tolik potřebných výsledků. Má to smysl!
Proč potřebujeme takto konkrétní informace?
Vaše údaje nám pomáhají:
- spojovat pacienty a rodiny, které mohou sdílet zkušenosti a podporu,
- cíleně poskytovat rady a informace relevantní konkrétním věkovým skupinám nebo regionům,
- budovat první databázi pacientů s A-T v ČR a SR, která pomůže asociaci plánovat aktivity.